發佈日期：2019/7/1
發佈單位：iST宜特
珍惜弟弟們這一到兩年還能行動的時光，直到弟弟們不能行走為止。
今年六月中，我們收到一封來自「為愛連結幸福企業社」邵淑華小姐的信，希望能有來宜特擺攤販賣零食的機會。信中她說到，自己有兩個弟弟，因為遺傳的關係，都罹患了罕見疾病－小腦萎縮症。這種病，症狀無法逆轉，目前也沒有任何的治療方法。於是邵姊姊辭去了工作，陪伴弟弟們創業，珍惜弟弟們這一到兩年還能行動的時光，直到弟弟們不能行走為止。
就像電影「一公升的眼淚」裡的主角一樣，因小腦主要控制肌肉協調、身體平衡以及說話的清晰程度等，小腦萎縮症患者從不能好好地使用筷子、走路搖擺容易跌倒、無法拿取物品等症狀開始，隨著病情惡化，逐漸變得不能行走和不能執筆書寫，最終進展至不能說話及需要臥床，日常生活都必須由他人照顧。
令人悲痛的是，因為小腦萎縮症，屬於家族顯性疾病，遺傳可能性高達百分之五十。常常同時期近親手足接連發病，有一家七個姊弟當中就有六人發病，也有一連三代四十人皆患病的例子。照顧發病的伴侶數年後，當自己年老時，成年的子女又開始陸續發病，造成親子手足間無法互相支援，孫子年幼也無人照應，龐大的經濟和精神壓力，整個家庭陷入困境。
現代醫學對此疾病仍無有效治療方法，只能舒緩症狀及減緩惡化的進行，然而即使小腦、腦幹、脊髓萎縮，大腦正常的機能以及智力均完全不受影響，也就是說，患者的意識和智力與正常人無異，但卻得目睹自己日漸退化的肢體，這種靈魂被禁錮在身體的苦，一般人難以體會。
擺攤這天，邵姊姊一個人帶著產品來，外表溫柔，眼神堅定的她，細心的跟宜特同仁介紹產品。知道邵姊姊家裡的故事後，我們有同仁希望每月能固定捐款給協會，但邵姊姊卻說：「我們希望用創業來自給自足，希望您可以用購買產品來支持我們。」
邵姊姊販賣的產品在宜特展出三天(2019/6/24-26)，也將以宜特名義，捐出部份金額給小腦萎縮症病友協會。
如果您有感動，宜特邀請您一起來支持「社團法人中華小腦萎縮症病友協協會」：https://www.tscaa.org.tw/
如果您對邵姊姊代賣的養生食物&日用品有興趣，或可提供展示試吃的機會，也歡迎和邵姊姊連繫：
為愛連結幸福企業社-邵淑華(Line ID):0938303896
